გისურვებთ ჯანმრთელობას და სულიერ სიმშვიდეს!

სიახლეები

13.06.2018
შეხვედრა 25 წლის შემდეგ...

მეგობრები ქრომოსომებს არ ითვლიან!

21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღედ გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის ეგიდით დაწესდა და 2011 წლიდან მას მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყანაში, მათ შორის, საქართველოშიც აღნიშნავენ. იდეის მთავარი მიზანი საზოგადოების ინფორმირება, ცნობიერების ამაღლება და მხარდაჭერის მოპოვება გახლდათ. 

სიმბოლოდ ქცეული ჭრელი წინდებითა და სლოგანით _ "ნუ დაითვლით ქრომოსომებს" ისინი ცდილობენ შეახსენონ საზოგადოებას, რომ დაუნის სინდრომი დაავადება კი არა, გენეტიკური ცვლილებაა; რომ ყოველი 800 ბავშვიდან ერთი ამ სინდრომით იბადება. ის არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები და რომ, ამ სინდრომის მქონე ბავშვი შესაძლოა ნებისმიერ ადამიანს ეყოლოს. ყოველი ჩვენგანის ვალი კი, მათი უფლებების დაცვა და აქტიურ ცხოვრებაში მონაწილეობის უზრუნველყოფაა.
საქველმოქმედო ფონდმა "ავერსმა" დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით აქცია გამართა. 20 მარტს "ავერსის კლინიკაში" დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს მათთვის საჭირო სამედიცინო კვლევები ჩაუტარდათ.
ვესაუბრეთ აქციის მონაწილეთა მშობლებს:
ეთერ ცეცხლაშვილი:
_ ჩემს 9 წლის შვილს დაუნის სინდრომი აქვს. დედობრივი სიყვარული ყოვლისმომცველია და მეც მინდა, რომ ჩემი შვილის გარშემო სასურველი, კეთილგანწყობილი და მზრუნველი გარემო იყოს შექმნილი. მინდა ის საზოგადოებაში იყოს ადაპტირებული, რადგან ჩვენ ჯანსაღი ურთიერთობები, მხარდაჭერა და თანადგომა ყველაზე მეტად გვჭირდება.
სიყვარულს სტიგმა არ გამორიცხავს, სიყვარული ღმერთია და ის ყველგან უნდა არსებობდეს. მიხარია, რომ ჩვენს გარშემო ასეთი სიყვარულის უნარით დაჯილდოებული ადამიანები არიან. ამ სითბოს და კეთილგანწყობას საქველმოქმედო ფონდი "ავერსისგან" მუდმივად ვგრძნობთ. მისი დამოკიდებულება არა მხოლოდ დაუნის სინდრომის ან შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანების, არამედ, ზოგადად, საზოგადოების მიმართ მხოლოდ მისაბაძია. პასუხისმგებლობა და კეთილსინდისიერება ყოველი ადამიანის, ქვეყნის და ღმერთის წინაშე, ვფიქრობ, "ავერსის" მთავარი არსია და მე მიყვარს "ავერსი", იმიტომ რომ ყველას ეხმარება. "ავერსის" სააფთიაქო ქსელში კი ყველაზე დაბალი ფასებია.
ინგა ქარცივაძე:
_ დიდი მადლობა მინდა ვუთხრა საქველმოქმედო ფონდ "ავერსს", რადგან მისი ინიციატივით ჩვენს შვილებს სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი სამედიცინო გამოკვლევები სრულიად უსასყიდლოდ ჩაუტარეს. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს ბევრი დაავადების მიმართ აქვთ მიდრეკილება. ლეიკოზი, ფარისებრი ჯირკვლის პათოლოგიები და ბევრი სხვა სამედიცინო პრობლემა, სამწუხაროდ, ხშირად ამ სინდრომის თანმხლები ხდება. იმისათვის, რომ ჩვენს შვილებს სიცოცხლე გავუხანგრძლივოთ და დავიცვათ გართულებებისგან პერიოდულად 200-300 ლარის ღირებულების ანალიზების ჩატარებაა საჭირო. საქველმოქმედო ფონდმა "ავერსმა" ეს ყველაფერი გაითვალისწინა და ყველანაირი დახმარება გაგვიწია; ზოგ ბავშვს სტომატოლოგიური კვლევის შესაძლებლობაც კი მისცა, საქმე ის არის, რომ კბილების ჩანასახის განლევა ხშირად ხდება, პროფილაქტიკური კვლევები კი საკმაოდ ძვირი ღირს. ასე რომ, ყველანაირი დახმარება გვახარებს და გვაბედნიერებს.
ნანა ლებანიძე:
_ დაუნის სინდრომის მქონე 24 წლის შვილი მყავს. წლების წინ საზოგადოების მხრიდან ყურადღების სრულ დეფიციტს განვიცდიდით. ბოლო დროს კი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის ადაპტირებული გარემოს შექმნა აქტუალურ თემად იქცა. დღეს ამ სინდრომის მქონე ბავშვები დადიან ჩვეულებრივ ბაღებსა და სკოლებში, ჩართულნი არიან შემოქმედებასა და სპორტში. დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები მუშაობენ კიდეც...
სამწუხაროდ, ჩემი შვილი ვერც ერთ ამ პროგრამაში ვერ მოხვდა. საქველმოქმედო ფონდმა "ავერსმა" კი ჩვენს მიმართ მზრუნველობა და ყურადღება გამოიჩინა და დღევანდელ აქციაში ჩაგვრთო. უფასო სამედიცინო გამოკვლევები თითოეული ჩვენი ოჯახისთვის დიდი დახმარებაა.
ცნობისთვის:
დაუნის სინდრომი ჯონ ლანგდომ ჰეიდონ დაუნის სახელს უკავშირდება, მეცნიერმა სინდრომის დამახასიათებელი ნიშნები პირველმა 1866 წელს აღწერა. დაუნის სინდრომი ქრომოსომულ ანომალიად ჟერომ ჟან ლუი მარი ლეჟენმა 1958 წელს მოიხსენია. დაუნის სინდრომი დაავადება არა არის, ეს გენეტიკური ცვლილებაა _ ტრისომია 21, რაც 21-ე ქრომოსომის გასამებას გულისხმობს, შედეგად, უჯრედში 46-ის ნაცვლად, 47 ქრომოსომაა.
ჩვენ არ ვითვლით ქრომოსომებს, ნუ დაითვლით თქვენც!

ზემოთ