ცხოვრება გაფანტული სკლეროზით

გაფანტული სკლეროზი იშვიათი, მაგრამ ვერაგი დაავადებაა, რომელსაც შეუძლია, ახალგაზრდა, აქტიური, სიცოცხლით სავსე ადამიანი უნარშეზღუდულად აქციოს. მთელ მსოფლიოში ამ დაავადების მქონე სამ მილიონამდე პაციენტია, მხოლოდ საქართველოში – 2000-მდე. აქ დაავადებულთა რიცხვს ყოველწლიურად 150-200 ადამიანი ემატება. ჩვენი რესპონდენტი, ქირურგიის ეროვნული ცენტრის კლინიკა “ახალი სიცოცხლის” ექიმი ნევროლოგი ნათია ზარქუა, ამბობს, რომ პაციენტებს ძალიან უჭირთ ამ დიაგნოზის მიღება და აღიარება, მით უმეტეს, თუ კლინიკური სიმპტომები ჯერ კიდევ მსუბუქად აქვთ გამოხატული. არადა დროულად დაწყებული მკურნალობა ხელს უშლის დაავადების გამწვავებას და პაციენტებს უფრო ხანგრძლივად უნარჩუნებს ფიზიკურ თუ გონებრივ შესაძლებლობებს.

– გაფანტული სკლეროზი ავტოიმუნური ხასიათის დაავადებაა. მისი განვითარების მექანიზმში წამყვანი ფაქტორია იმუნური სისტემის ბრძოლა საკუთარი უჯრედების წინააღმდეგ. აგრესიის სამიზნეა თავისა და ზურგის ტვინში არსებული ნერვული უჯრედების მფარავი მიელინის გარსი. იმუნური შეტევის შედეგად ეს გარსი ჩამოიფცქვნება – ხდება ნერვული უჯრედების დემიელინიზაცია. წარმოიქმნება ანთებითი კერები, რომელთა ადგილას განსაზღვრული ხნის შემდეგ ჩნდება შემაერთებელი ქსოვილი – ყალიბდება ნაწიბური. დანაწიბურებული ქსოვილი სათანადოდ ვერ ასრულებს საკუთარ ფუნქციას და იმის მიხედვით, სად მდებარეობს დაზიანების კერები, სხვადასხვა კლინიკური სურათი ვითარდება.

– უმთავრესად რომელი სიმპტომებით ვლინდება დაავადება?

– ყველაზე ხშირია თავბრუხვევა, წონასწორობის დარღვევა, მხედველობის დარღვევა. გვხვდება დაბუჟება, კოორდინაციის მოშლა, ტრემორი, დამბლა.

დაბუჟება ან სისუსტე ვითარდება ერთ ან მეტ კიდურში, როგორც წესი, სხეულის ცალ მხარეს. დამახასიათებელია ელექტროდენის დარტყმის შეგრძნება (ლერმიტის სიმპტომი), რომელიც წარმოიშობა კისრის მოძრაობისას, განსაკუთრებით – თავის დახრისას.

შესაძლებელია მხედველობის ნაწილობრივი ან სრული დაკარგვა, ძირითადად ცალ თვალში, რასაც ხშირად ახლავს ტკივილი თვალის მოძრაობის დროს. ასევე დამახასიათებელია გაორებული მხედველობა, დაბინდული მხედველობა.

გარდა ამისა, გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებს შესაძლოა განუვითარდეთ კუნთების დაჭიმულობა, სპაზმები, დამბლა, უმეტესად – ფეხებში, შარდის ბუშტის, ნაწლავების ან სქესობრივი ფუნქციის დარღვევები, ფსიქიკის ცვლილებები, გულმავიწყობა, ხასიათის ან განწყობის უეცარი ცვალებადობა, დეპრესია, ეპილეფსია.

ფორმები

– დაავადების მიმდინარეობის მიხედვით გაფანტული სკლეროზის რამდენიმე ფორმას გამოყოფენ. ყველაზე გავრცელებულია რეციდიულ-რემისიული ფორმა. ის შემთხვევათა 80-85%-ში გვხვდება და კეთილთვისებიანი მიმდინარეობა ახასიათებს. პერიოდული გამწვავებებიდან რამდენიმე დღის ან კვირის შემდეგ მდგომარეობა უმჯობესდება, დგება რემისიის პერიოდი. რემისია შესაძლოა რამდენიმედან ათ-ოც წლამდეც გაგრძელდეს, თუმცა ამ ხნის შემდეგ შემთხვევათა ნახევარში დაავადება მეორეულად პროგრესირებად ფორმაში გადადის, ანუ აღინიშნება სიმპტომების სტაბილური პროგრესირება რემისიის პერიოდებით ან მათ გარეშე.

პირველადად პროგრესირებადი ფორმა თავიდანვე სტაბილურად პროგრესირებს ძალიან ხანმოკლე რემისიებით ან ყოველგვარი რემისიის გარეშე. განუწყვეტლივ ზიანდება უჯრედები და დაზიანების ახალ-ახალი კერები ჩნდება.

– შესაძლოა თუ არა, მდგომარეობა თავისთავად გაუმჯობესდეს, სიმპტომები ალაგდეს?

– დიახ, გაფანტული სკლეროზის ზოგიერთი ფორმის დროს გამწვავება შესაძლოა მკურნალობის გარეშეც ჩაცხრეს, სიმტომები უკუგანვითარდეს, თუმცა ყოველი ასეთი შეტევის შემდეგ დაზიანების მოცულობაც იმატებს, სიმპტომებიც ძლიერდება და განსაზღვრული ხნის შემდეგ ადამიანი უნარშეზღუდული ხდება. მაგალითად, თუ პაციენტმა შეტევისას მგრძნობელობა დაკარგა, აღდგენის შემდეგ შესაძლოა დაბუჟების შეგრძნება დარჩეს.

რისკის ფაქტორები

– გაფანტული სკლეროზის უშუალო მიზეზი უცნობია, თუმცა არსებობს ფაქტორები, რომელთა არსებობისას იმატებს მისი განვითარების რისკი. კვლევები მოწმობს, რომ ასეთია ზოგიერთი ინფექცია (ინფექციური მონონუკლეოზი, ჩუტყვავილა, ჰერპეს ზოსტერი, წითელა, წითურა), D ვიტამინის ნაკლებობა, თუმცა საქართველოში თითქმის ყველას აქვს მისი დეფიციტი. საზოგადოდ, გაფანტული სკლეროზი ჩრდილოეთის ქვეყნებში უფრო ხშირია, ვიდრე ეკვატორისკენ და ითვლება, რომ ამაში დიდ როლს ასრულებს მზის სხივების დეფიციტი. დაავადება ხშირია ევროპაში, კანადაში, ამერიკის ჩრდილოეთ შტატებში, ახალ ზელანდიაში, სამხრეთ-აღმოსავლეთ ავსტრალიაში.

გაფანტული სკლეროზი ნებისმიერ ასაკში შეიძლება დაიწყოს, მაგრამ დიაგნოზი ძირითადად 20-დან 40 წლამდე ასაკში ისმება. ქალებს მისი განვითარების მამაკაცებზე ორ-სამჯერ მეტი ალბათობა აქვთ. საყურადღებოა ოჯახური ისტორია, მემკვიდრეობითი განწყობა. რისკი იმატებს, თუ დაავადება დადასტურებული აქვს ერთ-ერთ მშობელს ან დედმამიშვილს. ოდნავ მეტი ალბათობა აქვთ სხვა ავტოიმუნური დაავადებების: ფარისებრი ჯირკვლის ავტოიმუნური დაავადებების, პერნიციოზული ანემიის, ფსორიაზის, დიაბეტი ტიპი 1-ის, ნაწლავის ანთებითი დაავადების – მქონე პირებს.

შეტევას პროვოცირებას უწევს სტრესი, მოწევა, D ვიტამინის უკმარისობა, ძილის უკმარისობა, მშობიარობა, გადახურება. სხვათა შორის, მრტ-ს გამოგონებამდე გაფანტული სკლეროზის დიაგნოზის დასადასტურებლად პაციენტს ცხელ აბაზანაში სვამდნენ და თუ ავადმყოფობა 2-3 დღეში გამწვავდებოდა, დიაგნოზიც ისმებოდა.

დიაგნოსტიკა

– გაფანტული სკლეროზის დიაგნოსტიკის ოქროს სტანდარტია თავისა და ზურგის ტვინის მაგნიტურ-რეზონანსური ტომოგრაფია (მრტ), რომელიც ამ ორგანოებში დაზიანების კერებს გამოავლენს. თუმცა მხოლოდ მრტ-ზე დაყრდნობით ყოველთვის ვერ დაისმება დიაგნოზი, რადგან მსგავსი ცვლილებები სხვა დაავადებებსაც ახასიათებს. მნიშვნელოვანია ლიქვორის, ზურგის ტვინის სითხის გამოკვლევაც: მასში ოლიგოკლონური ჩანართების, ოლიგოკლონური იმუნოგლობულინების ნაწილების აღმოჩენა გაფანტული სკლეროზის დიაგნოზს ადასტურებს. ეს გამოკვლევა საქართველოში არ ტარდება, ნიმუშებს გერმანიაში ვგზავნით. თუმცა არც ეს გამოკვლევაა ბოლომდე სარწმუნო – დაავადების საწყის სტადიაზე პასუხი შესაძლოა უარყოფითი იყოს.

– ამ შემთხვევაში რის საფუძველზე იწყება მკურნალობა?

– თუ ოლიგოკლონური ჩანართები არ მოიძებნა, მაგრამ მრტ-ზე გამოჩნდა ტიპური დაზიანებები და პაციენტს დაავადებისთვის დამახასიათებელი სიმპტომებიც აღენიშნება, ითვლება, რომ საქმე გვაქვს გაფანტულ სკლეროზთან და მკურნალობას ვიწყებთ. რაც უფრო ადრე მოხდება ეს, მით მეტია შანსი, რემისია დადგეს და პაციენტი მაქსიმალურად იქნეს დაცული უნარშეზღუდულობის განვითარებისგან.

გაფანტულ სკლეროზს ახასიათებს იზოლირებული კლინიკური სინდრომიც: ზოგჯერ გამოკვლევაზე ჩანს კერები, მაგრამ ადამიანს კლინიკურად მნიშვნელოვანი სიმპტომები არ აქვს, მაგალითად, მხოლოდ თავბრუხვევას უჩივის. ამ შემთხვევაში მკურნალობას არ ვიწყებთ, მაგრამ მიიჩნევა, რომ რამდენიმე წლის შემდეგ ასეთ პაციენტებს მეტი კლინიკური სიმპტომი გამოუვლინდებათ და დაავადებაც დაუდასტურდებათ.

გაფანტული სკლეროზის დიაგნოსტიკაში გამოიყენება ნევროლოგ იან მაკდონალდის ხელმძღვანელობით გამოქვეყნებული გაიდლაინების ერთობლიობა. მათ მაკდონალდის კრიტერიუმებს უწოდებენ და 2001 წლის შემდეგ ისინი პერიოდულად ახლდება.

– არსებობს თუ არა დაავადებები, რომლებსაც მსგავსი სიმპტომები აქვს?

– შესაძლოა, მოგვიწიოს გაფანტული სკლეროზის დიფერენცირება, მაგალითად, მწვავე განივი მიელიტისგან (ზოგიერთი კვლევა მიუთითებს, რომ ის გაფანტული სკლეროზის წინამორბედია), მწვავე დისემინირებული ენცეფალომიელიტისგან, ცენტრალური ნერვული სისტემის ინფექციებისგან, ავტოიმუნური დაავადებებისგან, სიმსივნური წარმონაქმნებისგან...

მკურნალობა

– გაფანტულ სკლეროზს მთელ მსოფლიოში ერთნაირად მკურნალობენ. მკურნალობის მიზანია დავაჩქაროთ გამწვავების ჩაცხრობა, შევანელოთ დაავადების პროგრესირება და ვმართოთ მისი სიმპტომები.

გამწვავების დროს ტარდება პულსთერაპია კორტიკოსტეროიდებით, რაც ამცირებს ნერვულ ქსოვილში ანთებით პროცესს. ინიშნება ტაბლეტებიც და პარალელურად ინტრავენურადაც ისხმება მეთილპრედნიზოლონი. კურსი 500 მგ-ით იწყება და ხუთდღიანია. თუ პროცესი აგრესიულად მიმდინარეობს, ზოგჯერ დღეში ათას მილიგრამსაც ვასხამთ და კურსსაც ათ დღემდე ვაგრძელებთ. ზოგიერთ შემთხვევაში გამოიყენება პლაზმაფერეზი, პლაზმის გაწმენდა.

ამის შემდეგ ტარდება შემანარჩუნებელი ანუ მოდიფიცირებული მკურნალობა, რის შედეგადაც დაავადება რემისიის ფაზაში გადადის.

რემისიის პერიოდში ტარდება იმუნომოდულაციური თერაპია. პირველი ჯგუფის ანუ ოქროს ხაზის პრეპარატებია ინტერფერონები, მაგალითად, ინტერფერონი ბეტა, ალფა (ავონექსი), რებიფი, ბეტასერონი. მათ ანტივირუსული მოქმედება აქვთ და, იმავდროულად, შეუძლიათ იმუნიტეტის გადაწყობა აგრესიულიდან ნაკლებაგრესიულ პასუხზე, რის შედეგადაც გამწვავებები სუსტდება და იშვიათდება, რემისია ხანგრძლივდება. პირველი რიგის კიდევ ერთი პრეპარატი, კოპაქსონი (გლატიმერ აცეტატი), ე.წ. იმუნური მატყუარაა. მას ისეთივე ქიმიური ფორმულა აქვს, როგორიც მიელინის პროტეინს, რის გამოც იმუნური აგრესია პრეპარატის წინააღმდეგ მიიმართება, მიელინი კი იზოგება.

– სახელმწიფო პროგრამა რას სთავაზობს პაციენტებს?

– სამწუხაროდ, სახელმწიფო პროგრამაში ყველა პაციენტი ვერ ხვდება. მხოლოდ თბილისისა და აჭარის მცხოვრებლებს უფინანსდებათ გილინია – პირველი რიგის იმუნოსუპრესიული პრეპარატი, რომელიც დაავადების მსუბუქი ფორმების დროს გამოიყენება – და ოკრევუსი – პირველადად პროგრესირებული ფორმების დროს მისაღები საშუალება. ეს წამლები ათასობით ლარი ღირს. მკურნალობა მთლიანად უფინანსდებათ უმწეოებს, სხვებს თანხის 20%-ის თანაგადახდა უწევთ, რაც არც ისე ცოტაა, ამიტომ ბევრი პაციენტისთვის ხელსაყრელია კლინიკურ კვლევებში მონაწილეობა.

კლინიკური კვლევები

– კლინიკური კვლევები ნივთიერების მედიკამენტად აღიარებამდე ტარდება უმეტესად ონკოლოგიური და იმუნოსუპრესიის საჭიროების მქონე დაავადებების სამკურნალო საკმაოდ ძვირად ღირებულ პრეპარატებზე როგორც განვითარებად, ისე განვითარებულ ქვეყნებში. ჩვენს შემთხვევაში პაციენტები მონაწილეობენ მესამე ფაზის კვლევებში, რომელთა დროსაც მკურნალობა უტარდება ადამიანთა დიდ ჯგუფს, რათა დადასტურდეს პრეპარატის ეფექტურობა, გაკონტროლდეს მისი გვერდითი ეფექტები, მოხდეს შედარება უკვე დამკვიდრებულ სამკურნალო საშუალებებთან და შეიკრიბოს ინფორმაცია მისი უსაფრთხო გამოყენების შესახებ. ერთმანეთს ადარებენ პაციენტთა ორ ჯგუფს: ერთს რეალურ წამალს აძლევენ, მეორეს – პლაცებოს. ამ დროს მკურნალმა ექიმებმაც კი არ ვიცით, პაციენტი რომელ ჯგუფში მოხვდა. ან ხდება უკვე ნაცად პრეპარატთან საკვლევი მედიკამენტის შედარება ამ უკანასკნელის ეფექტიანობის დასადგენად.

– თუ პაციენტი პლაცებოს ჯგუფში აღმოჩნდა, მკურნალობა ხომ არ დაუგვიანდება, ხომ არ დაზარალდება?

– კვლევა ტარდება მეორეულად პროგრესირებადი გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებთან, რომლებსაც, მაკდონალდის კრიტერიუმით, წელიწადში ორჯერ აქვთ გამწვავება, დაავადება მათთან კეთილთვისებიანად მიმდინარეობს. მაგრამ თუ პაციენტი პლაცებოს ჯგუფში მოხვდა და დაავადება გაუმწვავდა, სპონსორთან შეთანხმებით ნამდვილ პრეპარატზე გადაგვყავს. გარდა ამისა, კლინიკური კვლევის ფარგლებში ფინანსდება მრტ, კვლევა ოლიგოკლონური ჩანართების აღმოსაჩენად, სხვა ანალიზები. დაბოლოს, პლაცებოს ჯგუფში მოხვედრის ალბათობაც 50%-ია, ამიტომ პაციენტებს კვლევაში მონაწილეობა უღირთ.

მკურნალობა ღეროვანი უჯრედებით

– გაფანტული სკლეროზის ღეროვანი უჯრედებით მკურნალობა ექსპერიმენტული მეთოდია, მთელ მსოფლიოში ინერგება და საქართველოშიც ტარდება. ღეროვან უჯრედებს პაციენტის მკერდის ძვლიდან იღებენ, ამრავლებენ, ასუფთავებენ და ხერხემლის არხში შეჰყავთ. შედეგი რამდენიმე თვეში ხდება აშკარა. საქართველოში ოცამდე გადანერგვა ჩატარდა და პაციენტთა უმეტესობას მდგომარეობა გაუუმჯობესდა. პაციენტები გარკვეული ხნით რემისიას იღებენ, მოსამზადებელ პერიოდში ანალიზებიც იქვე უტარდებათ და პროცედურის მეორე დღესვე ეწერებიან კლინიკიდან. საქართველოში ეს პროცედურა რამდენჯერმე იაფია, ვიდრე ევროპაში. ვიცი რამდენიმე პაციენტი, რომლებიც ეტლიდან ვერ დგებოდნენ, გადანერგვის შემდეგ კი საკუთარი ფეხით გადაადგილება შეძლეს.

ორსულობა

– როგორც ვთქვი, გაფანტული სკლეროზი ქალებთან ორ-სამჯერ უფრო ხშირია და უმეტესად ახალგაზრდობაში იწყება, ამიტომ ორსულობა აქტუალურ საკითხად რჩება. ის უნდა დაიგეგმოს, რადგან ორსულობის დროს გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო ყველა პრეპარატის მიღება არ შეიძლება. პაციენტმა, თუ წამლებს იღებს, ორსულობისგან თავი ორმაგად უნდა დაიცვას (მაშასადამე, დამცავი საშუალებები პარტნიორმაც გამოიყენოს). როდესაც ორსულობის დაგეგმვას ვიწყებთ, ქალი ჯერ სხვა პრეპარატზე – აუბაგიოზე გადაგვყავს, თუმცა ეს წამალი საქართველოში, სამწუხაროდ, არ იყიდება, ჩამოტანა უწევთ.

– თუ ქალი დაუგეგმავად დაორსულდა, როგორ უნდა მოიქცეს?

– ამ შემთხვევაში მას აუბაგიოზე გადავიყვანთ და ბავშვს გააჩენს. ორსულობის შეწყვეტა არ არის სასურველი, რადგან აბორტი ხშირად გამწვავებას იწვევს.

პაციენტებმა და მათმა ახლობლებმა უნდა იცოდნენ, რომ დედისგან შვილს დაავადება არ გადაეცემა, გაფანტული სკლეროზის მქონე ქალები აბსოლუტურად ჯანმრთელ ბავშვებს აჩენენ.

დეპრესია

– გაფანტული სკლეროზის კიდევ ერთი გამოწვევა ის არის, რომ უნარშეზღუდულობას ფიზიკური შესაძლებლობების გაუარესება იწვევს – გონებას პაციენტები დიდხანს ინარჩუნებენ, გონებრივად აქტიური ადამიანისთვის კი ძნელი ასატანია ფიზიკური უუნარობა. ამის გამო ბევრს ემართება დეპრესია, სჭირდება ანტდეპრესანტები, სპასტიკის, დაჭიმულობის ტკივილის მომხსნელი მედიკამენტები, ფსიქოსტიმულატორები. ბევრი ამ წამალთაგანი, მაგალითად, მოდაფენილი, ბაკლოფენი, საქართველოში არ არის.

“მე არა”

– სერიოზული პრობლემაა დაავადების მიუღებლობა. გაფანტული სკლეროზის მქონე თვრამეტი პაციენტიდან ოთხთან მქონდა ასეთი შემთხვევა: არსებული სიმპტომების ფონზე მრტ-ზე გამოჩნდა გაფანტული სკლეროზის მსგავსი კერები, მაგრამ ოლიგოკლონური ჩანართები არ დადასტურდა. ვიცით, რომ ასეთი ჩანართები შეიძლება დაავადების დაწყებიდან 2-3 წელი არც გამოჩნდეს, მაგრამ სიმპტომების არსებობისას მკურნალობა უნდა დაიწყოს. ამ წინადადებამ საოცარი აგრესია გამოიწვია. ორმა პაციენტმა სხვა ექიმებთანაც გადაამოწმა დიაგნოზი. ერთმა, მას შემდეგ, რაც სამი ექიმისგან მოისმინა ერთი და იგივე დიაგნოზი, დაუჯერა მეოთხეს, რომელმაც უთხრა, რომ შესაძლოა, ეს გაფანტული სკლეროზი არ ყოფილიყო. რატომღაც ჰგონიათ, რომ ექიმებს ძალიან გვინდა მძიმე დიაგნოზის დასმა... დასანანი ის არის, რომ ასეთი პაციენტები დროს კარგავენ. მკურნალობის გარეშე რამდენიმე წლის შემდეგ შესაძლოა ეტლით სარგებლობა მოუწიოთ.

ცხოვრების შესამსუბუქებლად

თუ გაფანტული სკლეროზი გაქვთ, გაითვალისწინეთ რამდენიმე რჩევა:

* იკვებეთ ჯანსაღად.

* მსუბუქი და ზომიერი ფორმის შემთხვევაში რეგულარულად ივარჯიშეთ. ეს შეგმატებთ ძალას, კუნთების ტონუსს, გაგიუმჯობესებთ წონასწორობასა და კოორდინაციას. კარგია ცურვა და წყლის სხვა ვარჯიშები, მით უმეტეს, თუ სიცხე გაწუხებთ. ასევე რეკომენდებულია სიარული, გაჭიმვები, მსუბუქი აერობიკა. სპლინტების და დამხმარე ინსტრუმენტების გამოყენება გადაადგილებას გაგიადვილებთ.

* ზოგიერთ ადამიანს გაფანტული სკლეროზის სიმპტომები უმძიმდება, როდესაც სხეულის ტემპერატურა იმატებს. მაქსიმალურად ეცადეთ თავი არიდოთ ვირუსულ ინფექციებს. მოერიდეთ სიცხეს და გამოიყენეთ გასაგრილებელი საშუალებები.

* სტრესმა შესაძლოა დაამძიმოს დაავადების სიმპტომები. სტრესის მოსახსნელად მიმართეთ იოგას, ტაი ჩის, მასაჟს, მედიტაციას.

* რეკომენდებულია ვიტამინ D3-ის 1000–2000 საერთაშორისო ერთეულის ყოველდღიური მიღება (გარდა ზაფხულისა)  სისხლში D ვიტამინის  კონტროლით. 

რა ხდება საქართველოში

გაფანტული სკლეროზით დაავადებულებს უამრავი სირთულის გადალახვა უწევთ. მათ უნდა ისწავლონ შეზღუდული უნარებით ცხოვრება, იბრძოლონ ამ უნარების შესანარჩუნებლად და იმავდროულად სოციალურ თუ ფსიქოლოგიურ პრობლემებსაც გაუმკლავდნენ. გიორგი ჩიქვანაიას გაფანტული სკლეროზი 2003 წელს, 30 წლისას დაუდასტურდა და სიცოცხლის ბოლო 16 წელი ეტლში გაატარა. მან და მისმა მეუღლემ, ქეთევან ვარსიმაშვილმა, გადაწყვიტეს, ერთად ებრძოლათ ამ დაავადების მქონე ადამიანების მდგომარეობის გასაუმჯობესებლად. 2009 წელს მათ დააარსეს მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდი და საკუთარი შესაძლებლობების ფარგლებში რამდენიმე სერიოზული პროექტი განახორციელეს. გიორგიმ თავისი ამქვეყნიური გზა უკვე დაასრულა. ფონდის დირექტორი ქეთევან ვარსიმაშვილი საქმიანობას მეუღლის გარეშე აგრძელებს.

– ყველაზე მნიშვნელოვანი მიღწევა მკურნალობის დაფინანსების მოპოვება იყო. შარშან შევადგინეთ პეტიცია (ძალიან დაგვეხმარა პიარისა და მარკეტინგული კომუნიკაციების კომპანია "ჯეპრა"), შევიტანეთ პარლამენტში და მერიამ თავის თავზე აიღო ძვირად ღირებული მედიკამენტების საფასურის 80%-ის გადახდა. ოკრევუსის გადასხმა ექვს თვეში ერთხელ ტარდება და თითო ათი ათას ლარზე მეტი ჯდება. აჭარაში მკურნალობას სრულად აფინანსებენ. სამწუხაროდ, დაფინანსების გარეშე რჩებიან დანარჩენი რეგიონების მცხოვრებლები. ამჟამად ამ საკითხზე სახელმწიფო სტრუქტურებთან მოლაპარაკებები მიმდინარეობს.

გაფანტული სკლეროზით დაავადებულებისთვის არანაკლებ მნიშვნელოვანია ფიზიკური რეაბილიტაცია და კიდევ უფრო მეტად – ფსიქოლოგიური მხარდაჭერა. საღად მოაზროვნე ადამიანისთვის ძალიან მტკივნეულია, რომ დამოუკიდებლად მოქმედება არ შეუძლია. გიორგის იდეა იყო, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებისთვის მოგვეწყო შეხვედრები ფსიქოლოგებთან, ერთმანეთთან, ერთმანეთისთვის გაგვეზიარებინა ყოველდღიური ცხოვრების სირთულეები. სამწუხაროდ, ეს ვერ მოხერხდა და ერთმანეთს მხოლოდ ვირტუალურად ვეკონტაქტებით.

ძალიან გულდასაწყვეტია, რომ საზოგადოებაში გაფანტული სკლეროზის შესახებ თითქმის არაფერი იციან. ბევრს ის მოხუცების დაავადება ჰგონია. ასე რომ, წინ კიდევ ბევრი საქმეა.

მაია მგელაძე, 42 წლის, საქართველოს ეროვნული მუზეუმის იურისტი, საზოგადოების "ერთად ერთმანეთისთვის“ აქტიური წევრი:

– თხუთმეტი წლიდან ვცხოვრობ გაფანტული სკლეროზით. ხელისუფლების კეთილი ნებით, აჭარისა და თბილისის მცხოვრებლებს ძვირად ღირებული მკურნალობა მთლიანად ან ნაწილობრივ გვიფინანსდება ბიუჯეტიდან. ეს მკურნალობა საგრძნობლად აფერხებს დაავადების პროგრესირებას და აუმჯობესებს სიცოცხლის ხარისხს. პრეპარატები ძალიან ძვირი ღირს, ფინანსური მხარდაჭერის გარეშე ამ წამლებით ხანგრძლივად მკურნალობას ვერცერთი ოჯახი ვერ შეძლებს. მე თბილისელი ვარ და მადლიერი ვარ, რომ ამის საშუალება მაქვს, მაგრამ იმავდროულად გული მტკივა საქართველოს დანარჩენ რეგიონებში მცხოვრებ პაციენტებზე. გარდა ფიზიკური ტანჯვისა, ისინი მორალურადაც იტანჯებიან, რადგან იციან, რომ მათი საცხოვრებელი ადგილიდან რამდენიმე კილომეტრზე მათივე მსგავსი პაციენტები სახელმწიფოსგან მხარდაჭერას იღებენ, თვითონ კი უყურადღებოდ არიან დარჩენილები.

მარი აშუღაშვილი