სწავლა აუტიზმის მქონე ყველა ბავშვს შეუძლია

ადამიანის ფიზიკურ თუ ფსიქიკურ ჯანმრთელობასთან დაკავშირებული წარმოდგენები ხშირად იცვლება. გამონაკლისი არც აუტისტური სპექტრის აშლილობაა (ასა). მის შესახებ გამუდმებით ჩნდება ახალ-ახალი ინფორმაცია, დაინტერესებული ოჯახები ყველა სიახლეს იმედით ეგებებიან, თუმცა რეკლამირებული მეთოდები ხშირად არათუ უშედეგო, არამედ საზიანოც კი აღმოჩნდება ხოლმე. სამაგიეროდ, სარწმუნოა მეცნიერული კვლევებით დადასტურებული ფაქტები. ჩვენი რესპონდენტი, ოსლოს უნივერსიტეტის განათლების ფაკულტეტის სპეციალური განათლების ინსტიტუტის დოქტორანტი, საბაკალავრო და სამაგისტრო პროგრამების ლექტორი თამარ კალანდაძე ამბობს, რომ ასა-ს მქონე ყველა ბავშვს აქვს დასწავლის უნარი, უბრალოდ, მათ განსხვავებული მიდგომა და მეტი მუშაობა სჭირდებათ. ამ განცხადებას საფუძველს უმყარებს მეტყველებისა და ენის თერაპევტად და სპეციალური განათლების პედაგოგად მუშაობის მრავალწლიანი გამოცდილება ნორვეგიაში და სადოქტორო ნაშრომი, რომელიც ასა-ს მქონე პირებთან მეტყველებისა და ენობრივი უნარების დარღვევას ეხება.

– აუტისტური სპექტრის აშლილობაზე (ასა) საუბრისას დიაგნოსტიკურ სახელმძღვანელო – DSM-V-ს ვეყრდნობი, რომელიც 2013 წელს გამოიცა და ჯერჯერობით უკანასკნელი და უახლეს კვლევებზე დაფუძნებული გამოცემაა. ამ სახელმძღვანელოს მიხედვით, ასა ნეიროგანვითარების დარღვევას გულისხმობს და აუტიზმის სპექტრის აშლილობის ოთხ სახეობას აერთიანებს. ესენია ბავშვთა აუტიზმი, ასპერგერის სინდრომი, განვითარების პერვერსიული ანუ ყოვლისმომცველი აშლილობა და ბავშვთა დეზინტეგრაციული დარღვევა.

როგორც აღვნიშნე, ასა ნეიროგანვითარების დარღვევაა. ეს ნიშნავს, რომ ტვინის ფუნქციები გარკვეულწილად დარღვეულია, რაც ბავშვის განვითარების თითქმის ყველა ასპექტზე ახდენს გავლენას. აქედან გამომდინარე, დიაგნოზის დროულად დასასმელად საჭიროა ბავშვის განვითარების ეტაპებზე დაკვირვება. ადრე დასმული დიაგნოზი მოგვცემს შესაძლებლობას, ბავშვს განვითარებაში დავეხმაროთ. კვლევები მოწმობს, რომ ადრე დასმული დიაგნოზისა და ადრეული ჩარევის შემთხვევაში შედეგი გაცილებით უკეთესია.

აუტიზმი დაავადება არ არის

– აუტიზმს ხშირად დაავადებად მიიჩნევენ. სინამდვილეში ეს კომპლექსური მდგომარეობაა, რომელიც მოიცავს:

*ინტერაქციისა და სოციალური-კომუნიკაციის უნარების დარღვევას. კომუნიკაცია ხომ ისედაც სოციალურიაო, იტყვის მავანი. საქმე ის არის, რომ შესაძლოა ბავშვმა საჭიროების გამო დაამყაროს კომუნიკაცია, მაგალითად, წყალი მოითხოვოს. ნეიროგანვითარების დარღვევებზე საუბრისას მნიშვნელოვანია იმის ხაზგასმა, რომ სოციალური კომუნიკაციის დარღვევაზე ვსაუბრობთ, რაც მაგალითად, ადამიანის პიროვნებით, მისი საქმიანობით დაინტერესებას, მასთან დიალოგის გაბმას გულისხმობს. სწორედ სოციალური კომუნიკაციაა აუტიზმის შემთხვევაში პრობლემური. ოღონდ ნუ დაგვავიწყდება, რომ არსებობენ აუტიზმის მქონე ბავშვები საკმაოდ განვითარებული სოციალურ-კომუნიკაციური უნარებით.

* სენსორული მგრძნობელობის დარღვევა. ასა-ს მქონე პირებს განსაკუთრებული მგრძნობელობა ახასიათებთ სენსორული იმპულსების – ბგერების, სინათლის მიმართ. ონკანიდან მწვეთავი წყლის ხმის გაგონებისას ბავშვი შესაძლოა პანიკამ მოიცვას. მისი რეაქცია ჩვენ არაადეკვატური მოგვეჩვენება, მაგრამ ბავშვი წუხს და სწორედ ამაზე მიგვანიშნებს. აუტიზმის მქონე პირები სენსორულ იმპულსებზე თავისებურად და მკვეთრად რეაგირებენ, მაგალითად, თვალებზე ან ყურებზე ხელის აფარებით, სიტუაციისთვის თავის არიდებით. გარშემო მყოფებს ხშირად არ ესმით, რა აწუხებთ მათ. მსგავსი რეაქციები, ასა-ს მქონე პირების თითოეული ქცევა კომუნიკაციის მცდელობად უნდა აღვიქვათ, შევეცადოთ გავუგოთ, კარგად დავაკვირდეთ და მოვარიდოთ გამაღიზიანებელ იმპულსს, მაგალითად, მკვეთრ ფერებს, სტრესულ სიტუაციებს, თუმცა სტრესს, სამწუხაროდ, ყოველთვის ვერ გავექცევით და ამ დროს მათ გვერდით უნდა ვიყოთ, დახმარება აღმოვუჩინოთ მხარი დავუჭიროთ. მახსენდება ერთი გოგონა, რომელთან მუშაობის ბედნიერებაც მხვდა წილად. ერთ დღეს მას თურმე ახალი ბლუზის იარლიყი აწუხებდა, მაგრამ მეტყველების უნარის დაქვეითების გამო შფოთვის მიზეზს ვერ გამოთქვამდა. ბოლოს საკუთარი დედა მიუხვდა მიზეზს, იარლიყი მოაცილეს და გოგონაც დამშვიდდა. წარმოიდგინეთ საკლასო ოთახში იმ ბავშვის მდგომარეობა, რომელსაც წყლის წვეთების ხმაც კი პანიკაში აგდებს. ზოგს გადაჭარბებული მგრძნობელობა აქვს გემოს მიმართ და მათი კვება სირთულეებთან არის დაკავშირებული.

მეორე უკიდურესობასაც ვხვდებით – მგრძნობელობის დაქვეითებას, რომლის დროსაც აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე პირი ნაკლებად გრძნობს, მაგალითად, ტკივილს. ერთსა და იმავე პირს შესაძლოა აღენიშნებოდეს როგორც ჭარბი მგრძნობელობა, ისე მისი დაქვეითებაც სხვადასხვა იმპულსის მიმართ.

მნიშვნელოვანია, კარგად ვიცნობდეთ ბავშვის დამოკიდებულებას სხვადასხვა სენსორული იმპულსის მიმართ. ცოდნა გაგვიადვილებს იმის მიხვედრას, რატომ არიდებს ბავშვი თავს ზოგიერთ აქტივობას, ზოგიერთში კი, პირიქით, ხალისით ერთვება. ოკუპაციურ თერაპევტს ქ დიდი როლი ეკისრება. სწორედ მან უნდა ურჩიოს მშობელს, რა სახის ადაპტირებაა სასურველი. მაგალითად, თუ ბავშვს აღიზიანებს სკამის ფეხის იატაკზე გასმით გამოწვეული ხმა, აჯობებს, სკამის ფეხებს “წინდები” ამოვაცვათ.

* სტერეოტიპული ქცევა. აუტიზმის დიაგნოზი ვერ დაისმება, თუ ადამიანს სოციალური კომუნიკაციის უნარების დარღვევასთან ერთად არ ახასიათებს სტერეოტიპული მოქმედებები და ინტერესებისა და ქცევების მცირე რეპერტუარი. სტერეოტიპული მოქმედებები აუტიზმის ერთ-ერთი ადრეული ნიშანია და გამოიხატება უმთავრესად ხელების განმეორებითი და ხშირი ქნევით, ტრიალით, წინ და უკან რხევით. უკიდურესი ფორმაა თვითდამაზიანებელი ქცევა: ხელების დაკბენა, კედელზე ან იატაკზე თავის ცემა.

ინტერესების მცირე რეპერტუარი შემდეგნაირადაც შეიძლება გამოვლინდეს: შესაძლოა, ბავშვს აინტერესებდეს მხოლოდ ერთი ტიპის სათამაშოები. თავადაც შევხვედრივარ ასა-ს მქონე ბავშვებს, რომლებიც თითქმის მხოლოდ მატარებლით თამაშობენ ან მასზე საუბრობენ, გაურჩევლად იმისა, აინტერესებს თუ არა ეს თემა თანამოსაუბრეს.

ინტელექტუალური განვითარება

– როგორი ინტელექტი აქვთ ასა-ს მქონე პირებს?

– აუტიზმი, რასაკვირველია, არ უნდა გავაიგივოთ ინტელექტუალური განვითარების შეფერხებასთან ან მის საშუალოზე მეტად განვითარებასთან. ინტელექტუალური განვითარების დარღვევა (Intellectual disability, ID) აუტიზმის მქონე პირთა მხოლოდ 38%-ს აქვს. მათი ინტელექტის კოეფციენეტი 70-ის ქვემოთაა. 24% მოსაზღვრე მდგომარეობაშია ინტელექტის კოეფიციენტის სკალაზე – მათი კოეფიციენტი 71-დან 85-მდეა, ხოლო 38%ს– საშუალო ან საშუალოზე მაღალი ინტელექტი აქვს (85 და ზემოთ). ასას მქონე ზოგიერთ ადამიანს მეტყველების უნარი ძალიან შეზღუდული აქვს, ზოგს კი კარგად განვითარებული. როდესაც ადამიანი კარგად მეტყველებს, ერთი შეხედვით ძნელი მისახვედრია, რომ მას აუტიზმის სპექტრის აშლილობა აქვს. ამ მდგომარეობას მაღალფუნქციურ აუტიზმს უწოდებენ, თუმცა ამ ტერმინს ბევრი აკრიტიკებს. ასპერგერის სინდრომს, რომელსაც დსმ-V-ის გამოსვლამდე ცალკე კატეგორიად გამოყოფდნენ, ამჟამად აუტიზმის სპექტრს მიაკუთვნებენ.

მითების წინააღმდეგ

– ვიცი, რომ ასას მქონე ბავშვებთან კვლევას ატარებთ. რა არის ამ კვლევის არსი და რა შედეგებს ელოდებით?

– ჩემი სადოქტორო კვლევის თემააა მეტყველებისა და ენობრივი უნარების, კერძოდ, პრაგმატული ასპექტის დარღვევა. არსებობს მოარული აზრი, თითქოს აუტიზმის მქონე უკლებლივ ყველა ადამიანს უჭირდეს ხატოვანი, გადატანითი მნიშვნელობის მქონე სიტყვებისა და ფრაზების, მაგალითად, მეტაფორების, იდიომების, ანდაზების, ირონიის გაგება. ხატოვანი ენა ენის პრაგმატული კომპეტენციის ანუ სოციალური მიზნით, კონტექსტში მისი გამოყენების ქვეასპექტია. ხატოვანი ენა ყოველდღიური კომუნიკაციის განუყრელი და მნიშვნელოვანი ნაწილია და თუ, მაგალითად, ირონიულ ნათქვამს ვერ მივხვდით, კომუნიკაცია ვერ შედგება. პრობლემა განსაკუთრებით მწვავდება მოზარდ ასაკში, იწვევს თანატოლებისგან მოზარდის გარიყვას, სწავლის სირთულეებს, ყოველივე ეს კი ფსიქიკურ ჯანმრთელობაზე უარყოფითად მოქმედებს.

აუტიზმის მქონე ბევრ ადამიანს ნამდვილად აქვს ხატოვანი ენის გაგების სირთულეები. ბევრს, მაგრამ არა ყველას, ეს კი იმას ნიშნავს, რომ პრობლემა ერთმნიშვნელოვნად აუტიზმით არ არის გამოწვეული. მაშ, რას შეიძლება დავუკავშიროთ ხატოვანი ენის გაგების შეუძლებლობა? საქმე ის არის, რომ აუტიზმის მქონე ადამიანს, რომელსაც ადეკვატურად აქვს განვითარებული ენობრივი უნარები, არც ირონიის გაგება უჭირს და არც მეტაფორების. თუმცა ხატოვანი ენის გასაგებად აუცილებელია კოგნიტიური უნარიც, რომელიც ადამიანს შეაძლებინებს სხვის ადგილას თავის წარმოდგენას, იმის მიხვედრას, რომ ამა თუ იმ საკითხზე სხვას შესაძლოა მისგან განსხვავებული ინფორმაცია ჰქონდეს (Theory of Mind-Tom). ეს უნარი ნამდვილად საჭიროა გადატანითი მნიშვნელობით ნათქვამის გასაგებად, თუმცა დადგენილია, რომ მასაც მჭიდრო კავშირი აქვს ენობრივ განვითარებასთან. აქედან კი გამომდინარეობს, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვთან ურთიერთობისას და მუშაობისას ენობრივ განვითარებას განსაკუთრებული ყურადღება უნდა მივაქციოთ. ადეკვატურად განვითარებული ენა და მეტყველება ბავშვს ბევრ სოციალურ პრობლემას ააცილებს თავიდან და გარიყულობისგან იხსნის. გარდა ამისა, გაუადვილებს საგნებისა და უნარების დასწავლას, რაც, თავის მხრივ, აამაღლებს მისი ცხოვრების ხარისხს. ცნობილია, რომ აუტიზმის მქონე სწორედ იმ ბავშვებს აქვთ საუკეთესო შედეგები, რომელთაც ენობრივი უნარები ადრეულ ასაკშივე კარგად განუვითარდათ.

რაც შეეხება ჩემი კვლევის შედეგებს, კვლევა სწორედ იმითაა საინტერესო, რომ წინასწარ არ იცი, რა შედეგს მიიღებ. თუმცა აუცილებელია, მკვლევარს ჰქონდეს უკვე ჩატარებულ კვლევებზე დაფუძნებული ჰიპოთეზა/ჰიპოთეზები. კვლევის დაწყებამდე შემდეგი ჰიპოთეზით ვხელმძღვანელობდი: თუ აუტიზმის მქონე პირი ენობრივი თვალსაზრისით ადეკვატურად ვითარდება, თუ შეუძლია ჩვეულებრივი ტექსტის გაგება, არც მეტაფორების აღქმა უნდა უჭირდეს. კვლევის წინასწარი შედეგები ამ მოსაზრებას ადასტურებს. ჩვენი საბოლოო მიზანია, მშობლებს, სკოლებს, საბავშვო ბაღებს შევთავაზოთ სასწავლო პროგრამები, ვასწავლოთ პედაგოგებს, როგორ დაეხმარონ ბავშვებს, რომ მათ სწავლისა და განვითარების, საკუთარი რესურსების რეალიზების შესაძლებლობა მიეცეთ. კემბრიჯის უნივერსიტეტთან არსებული აუტიზმის კვლევის ცენტრის დირექტორმა და აუტიზმის ერთ-ერთმა ცნობილმა ექსპერტმა, პროფესორმა სიმონ ბარონ-კოენმა, (Simon Baron-Cohen), აპრილში ნიუ-იორკში საჯარო ლექცია გამართა. ლექციის მთავარი გზავნილი ის იყო, რომ, მიუხედავად დიდი პროგრესისა, აუტიზმის მქონე პირთა ფუნდამენტური უფლებები ხშირად კვლავ უხეშად ირღვევა.

კვლევის დეტალები

– ჩემი სადოქტორო კვლევა სამი ნაწილისგან შედგება. პირველი ნაწილია მეტაანალიტიკური კვლევა (meta-analysis), რომელიც ნორვეგიელ და ბრიტანელ კოლეგებთან ერთად განვახორციელე. მისი ანგარიში 2016 წლის ნოემბერში ბრიტანულ ჟურნალ “Autism”-ში დაიბეჭდა. სტატია თავისუფალი წვდომის ფორმატშია (Open access) და დაინტერესებულ პირებს შეუძლიათ, მოიძიონ ის შემდეგ ბმულზე: http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361316668652.

მეტაანალიზი მეცნიერულ მტკიცებულებათა შორის ყველაზე ძლიერ მტკიცებულებად მიიჩნევა – ამ დროს კეთდება სისტემატური მოძიების შედეგად მოპოვებული კვლევების რაოდენობრივი სინთეზი და დასკვნებიც, ბუნებრივია, უფრო სანდოა, ვიდრე მხოლოდ ერთი კვლევის საფუძველზე გამოტანილი. მეტაანალიტიკურ კვლევას ის თავისებურებაც გამოარჩევს, რომ მასში დეტალურად არის აღწერილი ლიტერატურის მოძიებისა და გაანალიზების პროცესი და პროცესის გამჭვირვალობის გამო მეთოდისა და შედეგების სანდოობა ნაკლებსაეჭვოა. მოვიძიეთ, თუ რამე კვლევა არსებობდა პრაგმატულ კომპეტენციაზე აუტიზმის სპექტრის შემთხვევაში და მათი შედეგები შევაჯამეთ. წინასწარ გაწერილი კრიტერიუმები დააკმაყოფილა 41-მა კვლევამ, რომელთა შედეგების რაოდენობრივმა სინთეზმა, როგორც ვვარაუდობდით, დაადასტურა ენობრივი უნარების გადამწყვეტი როლი. აუტიზმის მქონე არაერთი პირი ადეკვატურად ართმევს თავს ასაკის შესაფერის ენობრივ ტესტებს.

შემიძლია ვთქვა, რომ ჩემი კვლევა მითების დამსხვრევას ემსახურება. გზავნილი ოპტიმისტურია, რაც ძალიან მახარებს. კვლევის მეორე ნაწილში დეტალურად განვიხილავთ აუტიზმის შემთხვევაში ენობრივი უნარების შეფასების ინსტრუმენტებს. ეს იქნება საერთაშორისო მასშტაბით გამოყენებული ტესტებისა და ინსტრუმენტების კრიტიკული მიმოხილვა. რადგან ტესტები, რომლებითაც ადამიანების ენობრივ უნარებს ვაფასებთ, ხშირად ასაკისთვის შეუფერებელია. რთული სიტყვების შემცველ ტესტს მცირეწლოვანი ან არასათანადოდ განვითარებული ენობრივი უნარების მქონე პირი ვერ შეასრულებს, თუმცა ეს არ ნიშნავს, რომ ბავშვს აუტიზმის გამო აქვს პრობლემა. პრობლემის გამომწვევი მიზეზების ცოდნა მოგვცემს შესაძლებლობას, სწორედ ამ მიზეზებისკენ მივმართოთ ყურადღება და ადამიანებს ადეკვატური დახმარება გავუწიოთ. კვლევისთვის მე და ჩემი ნორვეგიელი და იტალიელი პარტნიორები სისტემატური მიმოხილვის მეთოდს (systematic review) ვიყენებთ. ამასთან ერთად, ვაანალიზებთ ტვინის ფუნქციების შემსწავლელ თანამედროვე მეთოდებით ჩატარებულ კვლევებს.

სადოქტორო ნამუშევრის მესამე ნაწილი ემპირიული კვლევაა. მასში მონაწილეობა მიიღო 10-დან 16 წლამდე ასაკის ნორვეგიელი ბავშვებისა და მოზარდების ორმა 30-კაციანმა ჯგუფმა. ერთი ჯგუფი აუტიზმის მქონე პირებისგან შედგებოდა, მეორე – აუტიზმის არმქონე, ტიპური განვითარების (typically developing) მქონე პირებისგან. ბილინგვიზმთან (ორენოვნებასთან) დაკავშირებული ფაქტორების გავლენისგან თავი რომ აგვერიდებინა, კვლევის მონაწილეთა მშობლიური ენა ნორვეგიული იყო. გარდა ამისა, აუტიზმის მქონე ყველა პირს შეეძლო წინადაადებებით საუბარი, რაც იმას ნიშნავს, რომ კვლევაში მონაწილეობა მიიღეს ე.წ. მაღალფუნქციური აუტიზმის მქონე პირებმა.

მონაწილეებს შევთავაზეთ აპრობირებული, არაერთ ქვეყანაში აღიარებული სტანდარტიზებული ტესტები, მაგალითად, ვექსლერის ინტელექტის სკალა და ენობრივი უნარების გასაზომი ინსტრუმენტები. ყველა მათგანი თარგმნილია ნორვეგიულ ენაზე და ნორმირებულია ნორვეგიული პოპულაციისთვის. ტესტის ნორმირების ფაქტორი უაღრესად მნიშვნელოვანია ხარისხიანი კვლევის ჩატარებისთვის. ამასთან ერთად, შევადგინეთ მეტაფორის ტესტი. კვლევის მთავარი მიზანი იყო იმის გარკვევა, არის თუ არა სხვაობა აუტიზმის მქონე და არმქონე პირებს შორის მეტაფორების გაგების კუთხით და რა იწვევს ენის ამ პრაგმატული ასპექტის დარღვევას აუტიზმის მქონე პირებთან. სპეციალური პროგრამით ვზომავთ მეტაფორული გამოთქმების გაგებაზე დახარჯულ დროს, რომელსაც რეაგირების ხანგრძლივობა (reaction time) ეწოდება – გვინდა გავარკვიოთ, მეტ დროს ანდომებენ თუ არა აუტიზმის მქონე პირები მეტაფორების პროცესირებას. რამდენიმე ადრინდელი კვლევა სწორედ ამას ამტკიცებს – შესაძლოა, აუტიზმის მქონე პირს ენა კარგად ესმოდეს, მაგრამ უფრო მეტ დროს ანდომებდეს გაგების პროცესს, ვიდრე ტიპური განვითარების მქონე პირი.

ბევრმა მონაწილემ უშეცდომოდ გაართვა თავი 48 პუნქტისგან შემდგარ მეტაფორის ტესტს. თითოეული პუნქტი ორი წინადადებისგან შედგება. ბოლო წინადადება მთავრდება მეტაფორით. მონაწილეს ეძლევა სამი ალტერნატიული პასუხი: სწორი, მეტაფორული მნიშვნელობის, არასწორი, პირდაპირი მნიშვნელობის და სრულიად არარელევანტური პასუხი. მაგალითად: “მამა მთელი საღამო ამაოდ მელოდა. შინ რომ დავბრუნდი, მამა ვულკანი იყო” (უხეში თარგმანი ნორვეგიულიდან, რომელიც, ბუნებრივია, ქართულ ენაზე უცნაურად ისმინება). ალტერნატივები ასეთია: 1. მამა გაბრაზებული იყო; 2. მამა ცეცხლისმფრქვეველი მთა იყო; 3. მამა მშიერი იყო. პასუხის არჩევის შემდეგ მონაწილეს ვეკითხებით, რატომ მიაჩნია, რომ საუკეთესო პასუხი აირჩია – გვაინტერესებს, გაგონილი ხომ არ ჰქონდა მანამდე ეს გამოთქმა. ეს იმაზე მიუთითებს, რომ ბავშვები კითხულობენ ან მათ უკითხავენ და, ამრიგად, ხატოვანი ენა მათთვის უცხო არ არის. ამ შემთხვევაში ვასკვნით, რომ გამოთქმები მათ მენტალურ ლექსიკონში ინახება და საჭიროების შემთხვევაში ადვილად იხსენებენ. შესაძლოა, მონაწილეს გამოთქმა გაგონილი არ ჰქონდა, მაგრამ მიხვდა, რაზეც იყო საუბარი, ანუ გონებაში პრაგმატული მექანიზმები აამუშავა. ორივე შედეგი საინტერესოა, რადგან აუტიზმის მქონე პირებს ხშირად უჭირთ კითხვა და ცოტას კითხულობენ. თუ არ კითხულობ, ენაში არსებული გამოთქმების დასწავლაც პრობლემურია; მეორე შემთხვევაში ვსწავლობთ, როგორ მიმდინარეობს პრაგმატული პროცესები აუტიზმის მქონე ადამიანების შემთხვევაში და განსხვავდებიან თუ არა ამ მხრივ ისინი ტიპური განვითარების მქონე თანატოლებისგან.

ტესტირება ორი საათი გრძელდება. თავდაპირველად მის ორ დღეზე განაწილებას ვაპირებდი, მაგრამ ბავშვები და მოზარდები მოტივირებულები იყვნენ და სიამოვნებით აგრძელებდნენ მუშაობას. მათთან ურთიერთობით მივხვდი, რომ არც ის შეხედულებაა მართებული, თითქოს აუტიზმის მქონე ბავშვის მოტივირება შეუძლებელი იყოს.
გარდა ტესტებისა, მშობლები ავსებენ ორ კითხვარს რომელთაგან ერთი ეხება პრაგმატულ ასპექტს, მეორე კი სოციალურ-კომუნიკაციურ უნარებს. მშობლების შეფასება მნიშვნელოვანია, რადგან სწორედ ისინი ხედავენ შვილს სხვადასხვა სიტუაციაში. პრაგმატული და სოციალური უნარების შესასწავლად ძირითადად სწორედ მშობლების გამოკითხვის მეთოდი გამოიყენება. ორივე კითხვარი ინგლისურიდან თარგმნილია და ნორვეგიულ პოპულაციაზე ნორმირებული.

დიაგნოზამდე

– რამ უნდა დააეჭვოს მცირეწლოვანი ბავშვის მშობელი ასა-ზე?

– ასა-ს დროს სასურველია, რაც შეიძლება ადრე დაისვას დიაგნოზი. თუმცა მინდა, კიდევ ერთხელ გავუსვა ხაზი, რომ დიაგნოზის დასმას მხოლოდ იმ შემთხვევაში აქვს აზრი, თუ მას ინდივიდზე მორგებული ინტერვენციის დაგეგმვა მოჰყვება. ყველაზე ადრე ეჭვი, წესისამებრ, მშობელს უჩნდება, განსაკუთრებით მაშინ, თუ უფროსი შვილიც ჰყავს და ბავშვის განვითარების ეტაპებს იცნობს. ამიტომ მნიშვნელოვანია, მოვუსმინოთ მშობლებს და არ უგულებელვყოთ მათი შფოთვა. პირველი ნიშნები ხშირად ასეთია: ბავშვი არ ამყარებს მზერით კონტაქტს, არ ღუღუნებს ან განსხვავებულად ღუღუნებს, ფიზიკურ შეხებაზე არ რეაგირებს ან უარყოფითად რეაგირებს, აინტერესებს მხოლოდ ერთი სათამაშო. ეს საკმარისია, რათა მშობელმა სპეციალისტს მიმართოს, მით უმეტეს, თუ ორი წლისთვის მეტყველებაც აგვიანებს. მინდა, ხაზი გავუსვა, რომ როდესაც მშობლებს ვურჩევ, დაუყოვნებლივ მიმართონ სპეციალისტს, არ ვგულისხმობ, რომ მსგავსი ნიშნების არსებობისას აუცილებლად აუტიზმის სპექტრთან გვაქვს საქმე. მეტყველების დაგვიანება ბავშვებთან არც ისე იშვიათია, თუმცა, უმჯობესია, ადრევე შევიტყოთ მიზეზი. ბავშვის შესაფასებლად მშობელმა იმ სპეციალისტს უნდა მიმართოს, რომელსაც აუტიზმის მქონე 50 ბავშვი მაინც ჰყავს ნანახი და იცის, რამდენად დიდია ინდივიდუალური განხვავება ჯგუფის შიგნით. სწორი დაიგნოზის დასასმელად სპეციალისტს სოლიდური ცოდნა და გამოცდილება უნდა ჰქონდეს. მცდარი დიაგნოზი არც ისე იშვიათია.

დიაგნოზის დასმა შესაძლებელია 12-დან 24 თვემდეც, მაგრამ არაერთ ქვეყანაში საშუალო მაჩვენებელი 48 თვეა, ხოლო მაღალფუნქციური აუტიზმის შემთხვევაში დიაგნოზი 6-9 წლის ასაკში ისმება. აქვე მინდა აღვნიშნო, რომ აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ბევრი გოგონა“მალავს” აუტიზმის გამოვლინებებს და ან დიაგნოზის გარეშე რჩება, ან მათ მეტისმეტად გვიან უსვამენ დიაგნოზს, ეს კი ძვირად უჯდებათ. გოგონებთან ხშირია ფსიქიკური პრობლემები, რომლებმაც შეიძლება სავალალო შედეგამდე მიიყვანოს ადამიანი.

აუტიზმის გვიანი დიაგნოსტირების კიდევ ერთი მიზეზი ის არის, რომ მაღლფუნქციური აუტიზმის ნიშნები პირველად ხშირად სკოლაში იჩენს თავს – ბავშვებს პროგრამის გართულების კვალდაკვალ უძნელდებათ სწავლა. ხშირია კითხვის უნარის დაქვეითება. კითხვის უნარის ტექნიკური მხარე შესაძლოა ადეკვატურად ჰქონდეთ განვითარებული, ანუ სწრაფად და უშეცდომოდ კითხულობდნენ, მაგრამ წაკითხულის გააზრება უჭირდეთ. ამ ფენომენს ჰიპერლექსიას უწოდებენ. როცა მოსწავლე კარგად კითხულობს, იმდენად ძნელი მისახვედრია, რომ საქმე შესაძლოა წაკითხულის გააზრებაში იყოს, ხშირად ვერც მასწავლებელი, ვერც მშობელი ვერ ხვდება, რომ ბავშვს შესაძლოა სწორედ ამიტომ არ უყვარდეს კითხვა. ასაკის მატებასთან ერთად მოზარდებს უფრო და უფრო უჭირთ თანატოლებთან ურთიერთობა და ხშირად ბულინგის, დაცინვის მსხვერპლნი ხდებიან, ეს ყველაფერი კი, ბუნებრივია, ფსიქიკურ ჯანმრთელობაზე უარყოფითად მოქმედებს. არსებობს სამწუხარო სტატისტიკა, რომ აუტიზმის მქონე მოზარდების უმრავლესობას არ ჰყავს მეგობარი, უმეტეს დროს შინ ატარებენ და არ მონაწილეობენ სოციალურ აქტივობებში. მაღალფუნქციური აუტიზმის მქონე პირები განვითარებულ ქვეყნებში, წესისამებრ, იღებენ განათლებას, საქმდებიან, მაგრამ პრობლემები მაინც აქვთ. მათ შორის ხშირია დეპრესია და სუიციდის მცდელობა.

ინტერვენცია

– როგორც აღვნიშნეთ, დიაგნოზის დასმას მაშინ აქვს აზრი, თუ მას მოჰყვება ინტერვენცია, დახმარება – როგორც სკოლაში შესაბამისი პროგრამებით, ისე შინ, მშობლების, და-ძმის, ახლობლების მხრიდან.
როცა სპეციალისტი ბავშვთან მუშაობს, მხედველობიდან არ უნდა გამორჩეს მშობლის როლი და მისი მხარდაჭერის გადამწყვეტი მნიშვნელობა. მშობელი და სპეციალისტი შეთანხმებულად უნდა მოქმედებდნენ და არა ისე, რომ ბავშვი სკოლაში სხვა მიდგომას აწყდებოდეს და სახლში – სხვას.

აუტიზმის ნიშნები და გამოვლინებები ინდივიდუალურია, ამიტომ მიდგომაც ინდივიდუალური უნდა იყოს. მშობელიც და მასწავლებელიც ზედმიწევნით უნდა იცნობდნენ ბავშვს, მის ძლიერ და სუსტ მხარეებს, ინტერესებსა და პრობლემებს. დახმარება და, საზოგადოდ, ურთიერთობა სწორედ ამ ცოდნაზე უნდა იყოს დაფუძნებული.

მაგალითად, თუ ბავშვი წინააღმდეგობას გვიწევს საშინაო დავალების შესრულებისას, უნდა მოვახერხოთ და დავალების შესრულების პროცესი საინტერესო გავხადოთ – განვასახიეროთ ესა თუ ის პერსონაჟი, დავხატოთ, გამოვჭრათ ფიგურა, მოვიფიქროთ მისთვის სამოსი... ვუბიძგოთ ბავშვს ვიზუალური წარმოდგენისკენ, დავიხმაროთ სურათები და გრაფიკული სიმბოლოები, განსაკუთრებით იმ ბავშვებთან, რომლებიც კომუნიკაციის ალტერნატიულ (მეტყველების ჩამანაცვლებელ) და აუგმენტატიურ (მეტყველების დამხმარე) საშუალებებს იყენებს. აუტიზმის მქონე ბევრ ბავშვს უყვარს დავალების კომპიუტერზე შესრულება. ეს ინტერესი უნდა გამოვიყენოთ და ხელიც შევუწყოთ. მიმაჩნია, რომ ნებისმიერი ბავშვის მოტივირება შესაძლებელია, თუ საჭირო სტრატეგიებს მივაგნებთ.

მოერიდეთ ექსპერიმენტებს

– ასას მქონე პირებთან მუშაობის უამრავი მეთოდი არსებობს. მე ვირჩევ მტკიცებულებებზე ანუ მეცნიერულ საფუძვლებზე დამყარებულ მეთოდებს, რომელთა ეფექტიანობა სანდო კვლევებით არის დადასტურებული. ბავშვზე ექსპერიმენტების ჩატარება სარისკოა. განსაკუთრებით ერიდეთ ფსიქოდინამიკურ და ბიოსამედიცინო ინტერვენციებს, რომელთა ეფექტურობის მეცნიერული დასტური არ არსებობს.

ფროიდის მიმდევარი ზოგიერთი ფსიქიატრი, განსაკუთრებით – საფრანგეთში, რატომღაც დღემდე იყენებს ფსიქოდინამიკურ ინტერვენციებს. ამ მიდგომის საფუძველი აუტიზმის ემოციურ დარღვევად მიჩნევაა, რომელიც მშობლებისადმი, განსაკუთრებით – დედისადმი, მიჯაჭვულობის უქონლობას უკავშირდება. ამ მოსაზრების სამეცნიერო მტკიცებულება არ არსებობს. საფრანგეთში შვილების აუტიზმში ხშირად დედებს ადანაშაულებენ, რაც უარყოფითი და, ვიტყოდი, საშიში გზავნილია. ყველა, ვინც პრაქტიკაში მეცნიერების მნიშვნელოვან როლს აფასებს, ამ მიდგომას აკრიტიკებს. შვილის აუტიზმში არავითარ შემთხვევაში არ უნდა დავადანაშაულოთ მშობელი. ეს ცოდნის ნაკლებობასა და არასწორ დამოკიდებულებაზე მიუთითებს. მშობელს ისედაც ბევრი საზრუნავი აქვს, მით უმეტეს – საქართველოში, სადაც სერვისები ფაქტობრივად არ არსებობს. პირიქით, სპეციალისტმა მშობელს მხარი უნდა დაუჭიროს და გააძლიეროს.
ბიოსამედიცინო ინტერვენციის ერთ-ერთ ფორმას, ტვინის სტიმულირებას, იყენებენ აუტიზმის მთავარი ნიშნების სამკურნალოდ და პოტენციურად ესეც სახიფათოა. მშობლები სკეპტიკურად უნდა იყვნენ განწყობილნი მსგავსი ინტერვენციების მიმართ, მოიკვლიონ, ეფექტურია თუ არა, პოტენციურად საზიანო ხომ არ არის. გახსოვდეთ: თუ ვინმე აუტიზმისგან ბავშვის განკურნებას სასწაულების გზით გპირდებათ, შემოთავაზებული მეთოდი მაშინვე უნდა უარყოთ – საუკეთესო შემთხვევაში ეს შესაძლოა რესურსების, დროისა და ენერგიის უმიზნო ხარჯვა აღმოჩნდეს, უარესში კი ავნოს ბავშვს.

ასევე არ შეიძლება საუბარი აუტიზმის მედიკამენტურ მკურნალობაზე. სხვა საქმეა, როდესაც ასა-ს თან ახლავს კომორბიდული, თანმხლები დარღვევა, რომელიც მედიკამენტურ ჩარევას მოითხოვს. თავად აუტიზმი მედიკამენტებით არ იკურნება.

საზოგადოდ, მიმაჩნია, რომ აუტიზმის მქონე განურჩევლად ყველა ბავშვთან ერთი მეთოდის გამოყენება და სხვებზე უარის თქმა ეწინააღმდეგება პროფესიული ეთიკის ნორმებს. სპეციალისტი ვალდებულია, ზედმიწევნით იცნობდეს ბავშვს და უწინარესად სწორედ მისი ინდივიდუალური საჭიროებების (და არა მხოლოდ დიაგნოზის) გათVალისწინებით მოარგოს აპრობირებული მეთოდი.
კვლავ მითები

– აგორებული კამპანია, თითქოს აუტიზმს კავშირი ჰქონდეს აცრებთან, საშიშ ფორმას იღებს. ეს აზრი გაჩნდა ერთი კვლევის გამოქვეყნების შემდეგ. კვლევა შეთითხნილი იყო. სინამდვილეში აუტიზმსა და ვაქცინაციას შორის კავშირი არ არის დამტკიცებული. ერთ-ერთ სტატისტიკაში საქართველო იყო მოხსენიებული ქვეყნად, სადაც მშობლები ხშირად უარს ამბობენ აცრაზე, ერთი შვილი თუ აუტიზმის მქონე ჰყავთ, აცრას აბრალებენ და მეორე შვილს არ ცრიან. ეს მიდგომა ძალიან საშიშია. მშობლებს უნდა ესმოდეთ, რომ აცრაზე უარის თქმით საფრთხეს უქმნიან ბავშვის სიცოცხლეს. მაგალითად, ბოლო ხანს ევროპაში წითელას უკვე 500 შემთხვევა აღირიცხა და ეს ძალიან საშიშ ფორმას იღებს.

მოუსმინეთ აუტიზმის მქონე პირებს

– ასას მქონე პირს აუცილებლად უნდა მოვუსმინოთ. სამწუხაროდ, ეს იშვიათად გვახსენდება არათუ ოჯახში, არამედ კლინიკურ პრაქტიკაში და სამეცნიერო კვლევების განხორციელების დროსაც კი. ჩვენთვის ვატარებთ კვლევებს, ვქმნით თეორიებს, თავად ამ ადამიანებს კი არაფერს ვეკითხებით.

სხვათა შორის, ზამთარში შევხვდი ამერიკელ პედაგოგ ჯონ მილერდს – ასა-ს მქონე პირს, რომელიც სკოლაში აუტიზმის მქონე ბავშვებს ასწავლის. მას სხვადასხვა ქვეყანაში იწვევენ ლექციების ჩასატარებლად. ბავშვობაში მას დაუდგინეს აუტიზმი, ინტელექტუალური უნარების დარღვევა, მშობლებს უთხრეს, სკოლაში ვერ ისწავლისო, მაგრამ ოჯახი არ ენდო ექსპერტების აზრს, ყოველნაირად შეუწყო ხელი ჯონის განათლებას და სოციალურ ადაპტაციას და დღეს ის თავადაა მასწავლებელი, ხშირად მომხსენებელიც საერთაშორისო კონფერენციებზე და ერთობლივი კვლევის ჩატარებასაც ვგეგმავთ. ვფიქრობ, ძალიან მნიშვნელოვანია კვლევებში ასა-ს მქონე პირების ჩართვა. მოვუსმინოთ ამ ადამიანებს!

აუცილებლად ისწავლიან

– არსებობს მითი, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვი ვერ სწავლობს. ეს მცდარი წარმოდგენაა. სწავლა ყველა ბავშვს შეუძლია, თუმცა სხვადასხვა ტემპით და მეთოდებით. შესაძლოა, ასა-ს მქონე პირს უჭირდეს, მაგალითად, ირონიის გაგება, მაგრამ გაგების სტრატეგიებს თუ ვასწავლით, აუცილებლად გაიგებს მას და თანდათან თავადაც გამოიყენებს. ნამდვილად რთული და ხანგრძლივი პროცესია, მაგრამ შედეგს აუცილებლად მივიღებთ, ხოლო თუ მშობელი დარწმუნებული იქნება მეთოდის შედეგიანობაში, მოტივაცია აუმაღლდება და პროცესიც შედეგებზე ორიენტირებულად და, რაც მთავარია, ხალისიანად წარიმართება.

ძალიან მნიშვნელოვანია სწავლის პროცესში ციფრული ტექნოლოგიების ჩართვა. მაგალითად, არსებობს აპლიკაცია, რომლითაც აუტიზმის მქონე ბავშვებს შეიძლება ვასწავლოთ სახის გამომეტყველების ამოცნობა, ემოციების გაგება. ასეთი რესურსი დღეს უამრავია, მთავარია, ვიცოდეთ, რა გვჭირდება და როგორ ვიპოვოთ. ზოგი მათგანის ჩამოტვირთვა უფასოდაც შეიძლება.

ასა-ს მქონე ადამიანებს მუდმივი სტიმულირება სჭირდებათ. რასაკვირველია, ისიც უნდა გვახსოვდეს, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვები ადვილად იღლებიან და ხშირად დავასვენოთ.

ესაუბრეთ გარკვევით

– ასა-ს მქონე ბავშვს გარკვევით, ქვეტექსტის გარეშე უნდა ვესაუბროთ. მაგალითად, ვამბობთ: “როგორ ცივა ოთახში”, – და ვგულისხმობთ: “თუ შეიძლება, ფანჯარა დახურე”. ადამიანთა უმეტესობა მიხვდება ქვეტექსტს, მაგრამ აუტიზმის მქონე პირს შესაძლოა გაუუჭირდეს მისი გაგება, დაგეთანხმოს: “კი, ნამდვილად ძალიან ცივაო”, – და ამ საკითხზე საუბარი ამით დაამთავროს. ამიტომ აუტიზმის მქონე პირებს გარკვევით უნდა ველაპარაკოთ, მაგრამ, ამასთანავე, ვეცადოთ, არ მოვარიდოთ ენის სირთულეებს, მეტაფორებსაც მივაჩვიოთ. ბავშვმა თუ არ მოისმინა, არ წაიკითხა, ვერც ვერასდროს ისწავლის. თუმცა, სირთულეები გარკვეული დოზით უნდა მივაწოდოთ და მნიშვნელობებიც ავუხსნათ. შედეგი გასაოცარია.
აუტიზმის სპექტრის მქონე ბევრ პირს არ უყვარს როდესაც კითხვებს უსვამენ. რა თქმა უნდა, ამას პატივი უნდა ვცეთ, თუმცა ხელსაყრელ მომენტში უნდა ავუხსნათ, კომუნიკაციური თუ ინფორმაციის მოსაპოვებელი რა ფუნქცია აქვს კითხვის დასმას. სოციალური ნორმები და საზოგადოების მხრივ ინდივიდის მიმართ არსებული მოლოდინები უნდა დავასწავლოთ. რომ შევაჯამოთ, ის, რასაც ტიპური განვითარების მქონე ბავშვი დიდი ძალისხმევის გარეშე დამოუკიდებლად სწავლობს, ასა-ს მქონე ბავშვს დიდი ძალისხმევისა და კოგნიტური თუ ემოციური ენერგიის დახარჯვის ფასად უჯდება და ამიტომ არ არის გასაკვირი, რომ ადვილად იღლებიან. რაც მთავარია, ასა-ს მქონე ბავშვები დამოუკიდებლად ბევრ რამეს ვერ ხვდებიან, ვერ დაისწავლიან. ისინი ჩვენზე, ჩვენს ცოდნაზე, ჩვენს მიდგომაზე არიან დამოკიდებულნი. მხოლოდ მშობელს აქ ძალიან გაუჭირდება. მნიშვნელოვანია სახელმწიფოს როლი.

იმისთვის, რომ საუკეთესო შედეგი მიიღოთ, კარგად გაიცანით ასა-ს მქონე ბავშვი, შეისწავლეთ მისი მიდრეკილებები, ინტერესები, ეცადეთ, სტრესულ სიტუაციაში მის გვერდით იყოთ, განუმარტეთ, აუხსენით და, რაც მთავარია, აზრის, ემოციის გამოხატვის შესაძლებლობა მიეცით. ბავშვმა კარგად უნდა იცოდეს, რას ნიშნავს ასა, რადგან დიაგნოზისა და მისი გამოვლინებების ცოდნა მის ბევრ შეკითხვას გასცემს პასუხს. საზოგადოდ, ასა-ს მქონე ადამიანებს უნდა მოვუსმინოთ და საკუთარი ცხოვრების დაგეგმვაში მონაწილეობის საშუალება მივცეთ.

მარი აშუღაშვილი