ლია ტაბატაძე – ბრძოლა ინკლუზიური საზოგადოებისთვის და ჭრელი წინდების საოცარი სამყარო
Share:
საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია ახლახან რვა წლის გახდა, თუმცა მისი ისტორია გაცილებით ადრე დაიწყო, როცა რამდენიმე მშობელმა კავშირ "ჩვენი ბავშვების" ეგიდით საქართველოში საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და დაუნის სინდრომის შესახებ სწორი ინფორმაციის გავრცელება დაიწყო. ლია ტაბატაძე ამ ორგანიზაციის ხელმძღვანელია.
მშობელთა მოძრაობა დაიწყო იმ დროს, როდესაც, როგორც ლია ამბობს, სიტყვა "დაუნის" ხმამაღლა თქმაც კი სირცხვილად მიიჩნეოდა, სამშობიაროებში კი დედებს პირდაპირ ურჩევდნენ ამ სინდრომით დაბადებულ ბავშვებზე უარის თქმას; არ არსებობდა სამედიცინო მეთვალყურეობის არანაირი პროტოკოლი და მშობლის მხარდაჭერის არანაირი გზა.
ასოციაციის ინიციატივით ამოქმედდა არაერთი პროექტი, რომლებიც შეზღუდული შესსაძლებლობების მქონე ადამიანების ინკლუზიური განათლების ხელშეწყობას, სოციალურ ინტეგრაციას და თვითრეალიზაციის შესაძლებლობას ისახავს მიზნად.
ლია პროფესიით ხელოვნებათმცოდნეა. კულტურული მემკვიდრეობის პოპულარიზაციასა და ტურიზმის განვითარებაზე მუშაობას აპირებდა, მაგრამ მისი ცხოვრება და ინტერესები სრულიად შეიცვალა, როდესაც მის მეორე შვილს, თეოდორას, დაუნის სინდრომის დიაგნოზი დაუსვეს:
– ჩემი ბრძოლა სამშობიაროშივე დაიწყო. ბავშვი რამდენიმე დღე არ მაჩვენეს. მკითხეს, რა გადავწყვიტე. ბავშვთა საავადმყოფოში მიმტკიცებდნენ, ბომბი მიგყავს შინ, რომელიც, როდის აფეთქდება, არავინ იცისო. გენეტიკოსთან ურთიერთობამ, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს "ბუნების შეცდომას" უწოდებდა და მიაჩნდა, რომ "არასრულფასოვნები" სეგრეგირებულები უნდა ყოფილიყვნენ საზოგადოებისგან, დამანახა, რამდენად არაინფორმირებული იყო საზოგადოება და რამდენად არაადეკვატური იყო ჩვენს ქვეყანაში არსებული მიდგომა განვითარებულ ქვეყნებში არსებულ მიდგომებთან შედარებით.
ბავშვის დაბადებას არავინ მილოცავდა. ნაცნობები თავს მარიდებდნენ, ახლობლები, ნათესავები ვერ ხვდებოდნენ, როგორ მოქცეულიყვნენ... მარტო აღმოვჩნდი ბრძოლაში ორ პატარა ბავშვთან ერთად. მშობლების მხარდაჭერა რომ არა, ძალიან გამიჭირდებოდა. ისინი დღემდე მიმაგრებენ ზურგს.
ინტერნეტის საძიებო სისტემაში პირველად რომ ჩავწერე სიტყვა "დაუნი", ქართულ ენაზე მხოლოდ ერთი სტატია აღმოვაჩინე. საბედნიეროდ, ზღვა მასალა იყო ინგლისურ და რუსულ საიტებზე. დავიწყე ინფორმაციის მოძიება, თარგმნა, გამოქვეყნება; თანდათან გავიცანი ადამიანები, რომლებსაც დაუნის სინდრომის მქონე შვილები ჰყავდათ, თანამოაზრეები შემოვიკრიბე.
სწორედ დაუნის სინდრომის ასოციაციის ინიციატივით დაიწყო საქართველოში 21 მარტის – დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღის აღნიშვნა და ჭრელი წინდების კამპანია, რომელშიც მთელი საქართველო ჩაერთო და რომელმაც საზოგადოების ცნობიერებაში მნიშვნელოვანი გარდატეხა მოახდინა. წელს რიგით მე–14 კამპანია გაიმართება და მისი მთავარი გზავნილი მიმართული იქნება ისეთი სახელმწიფო სისტემების შექმნისა და გაუმჯობესებისკენ, რომლებიც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა საჭიროებებს უპასუხებს.
ღია საზოგადოების ფონდის მხარდაჭერით დაფუძნდა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობელთა მხარდაჭერის ცენტრი, რომელსაც უწყვეტი კონტაქტი აქვს სამშობიაროებსა და პირველადი ჯანდაცვის დაწესებულებებთან. ჩამოყალიბდა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობელთა ბაზა, რომელშიც ამჟამად ათასზე მეტი მშობელია რეგისტრირებული. დაფუძნდა ჯგუფი სოციალურ ქსელში, სადაც სამი ათასამდე მშობელი 24 საათის განმავლობაში მზად არის ერთმანეთისთვის კონსულტაციის გასაწევად, რათა სწორად დაიგეგმოს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების განვითარება და ჯანმრთელობის მეთვალყურეობა. დასავლელი დონორების დახმარებით შეიქმნა გაიდლაინები და სახელმძღვანელოები არა მხოლოდ მშობლებისთვის, არამედ ექიმებისთვისაც, ამოქმედდა ტრენინგმოდულები, ქართველი და უცხოელი სპეციალისტების თანამშრომლობით შემუშავდა სამედიცინო მეთვალყურეობის პროტოკოლი ბავშვებისა და მოზრდილებისთვის.
– ამერიკაში დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის 75 კლინიკაა, რომლებიც კვლევით სამუშაოებსაც ეწევიან. ჩვენთან მსგავსი არაფერი ხდება, – ამბობს ლია, – მიგყავს ბავშვი ექიმთან, რომელმაც ფაქტობრივად არ იცის, როდის რა გააკეთოს, მაშინ როდესაც დადგენილია, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს განსაზღვრულ ასაკში უნდა შეუმოწმდეს სმენა, მხედველობა, ფარისებრი ჯირკვლის ფუნქცია და ა.შ., რადგან, მისი მდგომარეობიდან გამომდინარე, არსებობს რისკები ამ კუთხით.
2018 წელს დავაფუძნეთ საქველმოქმედო ფონდი – "გიგოს ფონდი", რომელიც კერძო შემომწირველთა თანხებით არსებობს. მისი მიზანია იმ პრევენციული კვლევების დაფინანსება, რომლებიც სჭირდებათ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს განსაზღვრულ ასაკში და რომლებიც სახელმწიფო ჯანდაცვის ბიუჯეტით არ არის გათვალისწინებული. ამ დროისთვის ფონდმა ოთხასამდე ბავშვისა და მოზრდილის მხარდაჭერა, ხოლო სამი მათგანისთვის სიცოცხლის შეანრჩუნება შეძლო.
"ბაბალე"
– დროთა განმავლობაში დავრწმუნდით, რომ თუ ჩვენი შვილების დამოუკიდებლობა გვინდოდა, მათ დასაქმებაზე უნდა გვეზრუნა. მოხდა ისე, რომ სრულიად შემთხვევით ჩვენი საქმიანობა გადაიკვეთა საქართველოს სტრატეგიული კვლევებისა და განვითარების ცენტრთან, რომელიც საქართველოში სოციალური მეწარმეობის ხელშეწყობასა და განვითარებაზე მუშაობდა. სწორედ მათგან მიღებულმა ცოდნამ და მხარდაჭერამ გვიბიძგა, დაგვეარსებინა სოციალური საწარმო, რომელშიც დავინახეთ შშმ პირთა დამოუკიდებელი ცხოვრების გზა. ასე შეიქმნა "ბაბალე", რომელიც 2015 წლიდან საკუთარი შემოსავლებით არსებობს. მისი მოგება მთლიანად ასოციაციის მიზნებს ხმარდება.
მუშაობას თორმეტი წლის მოზარდებთან ვიწყებთ. პირველ ეტაპზე აქტუალურია არტთერაპია, ნატიფი მოტორიკის განვითარება, დროის კონტროლი. შემდეგ სამუშაო პროცესებშიც ერთვებიან – სწავლობენ კერამიკის ჩამოსხმას, ნივთების მოხატვას... ვთანამშრომლობთ ბიზნესკომპანიებთან და ჩვენს ახალგაზრდებს ვაცნობთ პროფესიებს, ვაძლევთ სტაჟირებისა და დასაქმების შესაძლებლობას მათი სურვილებისა და ინტერესების შესაბამისად.
"ბაბალე" თავის საგანმანათლებლო მიმართულებას მთლიანად საკუთარი შემოსავლებით ფარავს, რომელსაც საწარმოში შექმნილი პროდუქციის რეალიზაციით იღებს.
სხვადასხვა დროს გახლდით შშმ პირთა მიმართულებით მომუშავე არაერთი კომიტეტის, საკოორდინაციო თუ სათათბირო საბჭოს წევრი და ვიცი, დასავლურ ღირებულებებზე დაფუძნებული საქმიანობების დასაფინანსებლად რამდენად დიდ გრანტებს იღებდა სახელმწიფო. არასამთავრობო სექტორის ფინანსები ამ ბიუჯეტის მხოლოდ მცირე ნაწილი გახლდათ. ეს სექტორი ხიდია მოსახლეობასა და მთავრობას შორის. სწორედ არასამთავრობო ორგანიზაციებს მიაქვთ მოქალაქის პრობლემები ხელისუფლებასთან და ადვოკატირებას უწევენ მათ. სამწუხაროდ, ახლა ამ სიკეთით სარგებლობის შესაძლებლობას საფრთხე ექმნება, რაც უპირველესად სწორედ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირებზე, სოციალურად დაუცველ ოჯახებზე აისახება.
მანამდე კი საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია განაგრძობს საქმიანობას დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების გაძლიერებისა და ინკლუზიური საზოგადოების ჩამოყალიბებისთვის.
თამარ ციბალაშვილი
